Preguntas frecuentes de los participantes
Respuestas a sus preguntas más frecuentes sobre COLS
¡Nos alegra que quieras aprender más sobre COLS!
A continuación encontrará respuestas a las preguntas más frecuentes sobre COLS, incluido de qué se trata el proyecto, la elegibilidad y las expectativas si decide participar, y cómo protegemos su privacidad.
Si aún no hemos respondido a su pregunta, por favor Contáctenos y haremos todo lo posible para responder a sus preguntas.
Acerca de COLS
COLS es el primer repositorio de investigación del mundo que combina muestras biológicas con conocimientos sobre estilos de vida (como hábitos, factores ambientales y comportamientos) durante más de 10 años. Estos datos proporcionarán a los investigadores la información que necesitan para descubrir respuestas más completas a nuestras preguntas de salud más importantes. Eso significa mejores tratamientos, nuevas curas y un futuro más saludable para las personas en Colorado y en todo el mundo.
¡Se estudiarán tantas enfermedades como sea posible utilizando el repositorio COLS! COLS está recopilando datos de forma prospectiva para poder investigar todas las enfermedades que aparecen en la población durante el transcurso del estudio. Ya estamos colaborando con investigadores interesados en la salud cardiovascular, las trayectorias diferenciales de la menopausia, los resultados del cáncer, la tenencia de mascotas, el aislamiento social y la fragilidad. Esperamos colaborar con una amplia variedad de investigadores de la salud en los próximos años.
La fase inicial de COLS incluirá 500 participantes de 35 años o más de Fort Collins. En la siguiente fase, planeamos reclutar 5000 participantes de las áreas de Fort Collins y Metro Denver. Con el tiempo, esperamos reclutar a cientos de miles de participantes de todo Colorado.
Al realizar una investigación, es importante eliminar tantos factores variables como sea posible. Al recopilar datos únicamente sobre los residentes de Colorado, se eliminan algunos de estos factores variables. Sin embargo, debido a la diversidad de Colorado, COLS aún puede recopilar datos de una población que es diversa en los factores que deben estudiarse, como por ejemplo:
- Urbano versus rural
- Grupos de edad
- Género
- Factores socioeconómicos
- Determinantes sociales de la salud (vivienda, medio ambiente, educación, nutrición, estabilidad económica, apoyo comunitario, etc.)
Además, se necesita una alta concentración de participantes para estudiar la salud a nivel de barrio. Esto es importante debido al interés de la investigación en salud pública por determinar cómo los factores sociológicos, como la vivienda, afectan la salud. La recopilación de datos adecuados a nivel de vecindario permitirá a los investigadores estudiar estos factores en todos los vecindarios y al mismo tiempo proteger la privacidad de los participantes.
La esperanza de vida es la duración de la vida de una persona. La esperanza de vida es la duración de la vida de una persona en la que, en general, goza de buena salud. Una mayor esperanza de vida no siempre se traduce en una mejor salud. El objetivo de COLS es identificar los factores que afectan tanto la esperanza de vida como la salud, añadiendo vida al vivir.
En este momento, COLS no proporciona compensación monetaria por la participación. Sin embargo, es posible que ofrezcamos incentivos o obsequios en el futuro. Las personas que participan lo hacen por el deseo de ayudar a mejorar la salud de las generaciones futuras.
Los participantes se beneficiarán porque les brindaremos datos sobre cómo se comparan sus respuestas a las preguntas de la encuesta con las respuestas agregadas que recibimos y con los promedios nacionales. Crearemos un panel en el portal de participantes donde los participantes podrán ver sus propias tendencias de salud a lo largo del tiempo. Además, si un participante expresa una necesidad inmediata en una encuesta, como inseguridad alimentaria o una posible crisis de salud mental, se generará una respuesta automáticamente que proporcionará una lista de recursos en su comunidad que pueden ayudar.
Participando en COLS - Elegibilidad
Cualquier persona que viva en Colorado y tenga 35 años o más es elegible para participar en COLS. No importa si tienes una condición preexistente o no. Una de las mayores ventajas de COLS es que rastrearemos a todo tipo de personas sin ninguna calificación. Esto nos ayudará a construir el biobanco más completo del mundo que incluirá muestras biológicas y datos sociológicos de los participantes antes y después de que desarrollen problemas de salud.
Cada año, COLS continuará agregando participantes para eventualmente rastrear a cientos de miles de habitantes de Colorado en todos los grupos de edad, desde bebés hasta personas mayores.
Estamos comenzando a inscribir participantes de 35 años o más en Fort Collins en la primavera de 2022, con planes de inscribir participantes adicionales de otras partes del estado más adelante en 2022. Si está interesado en participar, por favor suscríbete a nuestro boletín Lo mantendremos informado sobre nuestro progreso y le informaremos cómo inscribirse.
Así es como empiezas:
- Crea una cuenta en nuestro Portal de participantes de COLS
- Firme el formulario de consentimiento
- Programe una cita en el Centro Columbine Health Systems sobre Envejecimiento Saludable de la Universidad Estatal de Colorado (ubicado en el Centro médico y de salud CSU)
- Asista a su cita y proporcione una muestra de sangre, así como mediciones físicas (como altura, peso, presión arterial y fuerza de agarre).
- Complete la encuesta de referencia que incluya el historial de salud personal y familiar.
No anticipamos pedirle más de 2 o 3 horas de su tiempo al año. Además de proporcionarle una muestra de sangre anual (y potencialmente otras muestras, como orina, en años futuros), le enviaremos encuestas breves para que las complete durante todo el año. Estas encuestas nos brindarán información sobre su estilo de vida, comportamientos, trabajo, familia, etc.
Puedes marcar la diferencia con sólo unas pocas horas de tu tiempo al año. Gana alegría sabiendo que estás participando en un proyecto que mejorará la salud de las generaciones futuras. Celebre que está contribuyendo al avance del conocimiento científico que puede ayudar a prevenir o curar una enfermedad que afecta a su familia.
No. No le pedimos su número de seguro social ni su estado de ciudadanía.
Su participación es totalmente voluntaria. Puede abandonar el estudio en cualquier momento.
¡Sí! Estaremos encantados de programar su cita por teléfono al 970-495-2528. Luego, en su cita, lo guiaremos a través del formulario de consentimiento y las preguntas de la encuesta.
Participando en COLS - Actividades
En este momento, el primer y único COLS sitio de compromiso está ubicado en el Centro Columbine Health Systems sobre Envejecimiento Saludable en el campus de la Universidad Estatal de Colorado en Fort Collins, Colorado (ubicado en el Centro médico y de salud CSU). Planeamos abrir sitios de participación adicionales en los próximos meses.
Todas las muestras serán tomadas por los coordinadores del estudio, que son flebotomistas capacitados. No se realizarán más de 3 punciones en la piel en un solo intento de extraer sangre. El sitio de participación tendrá refrigerios y bebidas disponibles para los participantes, y se le alentará a esperar al menos 15 minutos después de la extracción de sangre en caso de que se desmaye o se maree.
Participar en COLS implica un riesgo mínimo. Eso significa que no será más riesgoso de lo que podría esperar en su vida diaria si compra en línea, utiliza la banca en línea o si va al médico y le extraen sangre. Aún debe sopesar los riesgos y beneficios antes de aceptar participar.
Recogida de sangre
La extracción de sangre puede causar algo de dolor, sangrado o hematomas en el lugar donde la aguja ingresa al cuerpo. En raras ocasiones, la extracción de sangre puede provocar desmayos o infección.
Privacidad y confidencialidad
Existe un riesgo para su privacidad en caso de una violación de datos. Una violación de datos ocurre cuando alguien ve o usa datos sin permiso. Si hay una violación de datos, alguien podría ver o utilizar los datos que tenemos sobre usted. Nos esforzamos mucho en proteger su información para que el riesgo de que esto ocurra sea bajo, pero no nulo. Nos preocupamos profundamente por su privacidad y nos esforzamos mucho en protegerla. Si hay una violación de datos, se lo informaremos de manera oportuna. Lea más sobre el compromiso de COLS con la privacidad y la confidencialidad aquí.
Riesgos desconocidos
Puede haber riesgos que aún no conocemos. Le informaremos si hemos aprendido algo que pueda cambiar su decisión de participar.
COLS no es un tratamiento médico. Es un proyecto de investigación. No obtendrá ningún beneficio médico directo al participar en COLS. Sin embargo, puede encontrar otro valor al participar. Por ejemplo, puede brindarle alegría saber que está participando en un proyecto que mejorará la salud de las generaciones futuras, o satisfacción por estar contribuyendo al avance del conocimiento científico que puede ayudar a prevenir o curar una enfermedad que afecta a su familia.
Podrá ver las medidas físicas y los resultados de los análisis de sangre de su visita en persona iniciando sesión en su cuenta en el portal web de COLS. Estos no son resultados de laboratorio clínico, pero pueden resultarle interesantes.
También puede haber oportunidades para que usted participe en ensayos clínicos y estudios relacionados con condiciones específicas dependiendo de futuras colaboraciones entre COLS y otros grupos de investigación.
En su visita en persona, se reunirá con un coordinador del estudio, quien le recopilará algunas medidas físicas, como altura, peso, presión arterial y fuerza de agarre. Todas estas medidas no son invasivas. El Coordinador del estudio le explicará cada medición y usted podrá negarse a realizar la que elija.
A continuación, el coordinador del estudio, que es un flebotomista capacitado, le extraerá sangre. La cantidad de sangre puede cambiar ligeramente de un año a otro, pero esperamos extraer alrededor de 50 ml, que serán procesados y almacenados para uso futuro de los investigadores.
Su visita durará entre 30 minutos y una hora. Podrás salir después de realizar tu donación de sangre o podrás descansar en nuestra sala de estar. Los coordinadores de estudios estarán disponibles para ayudarle y responder cualquier pregunta.
Si bien la información recopilada a través de la participación puede resultarle útil para compartir con su proveedor de atención médica, COLS no participará de ninguna manera en su atención médica.
COLS lo mantendrá actualizado sobre nuestro estudio a través del portal de participantes y a través de sus preferencias de comunicación que elegirá al registrarse. También nos comunicaremos con usted durante todo el año para completar encuestas. Y le recordaremos cómo programar su cita anual. Puede cambiar sus preferencias de comunicación en cualquier momento a través del portal de participantes.
No. Los investigadores trabajarán directamente con el personal de COLS. Solo se comunicará con los participantes a través del personal de COLS. Usted puede determinar con qué frecuencia le gustaría que COLS se comunique con usted y de qué manera (correo electrónico, teléfono, etc.).
Datos personales y privacidad
A los participantes se les pedirá que donen una muestra de sangre anualmente programando una cita y acudiendo a uno de los sitios de participación de COLS. (Nuestro primer sitio de participación estará en Fort Collins; planeamos abrir sitios adicionales en el futuro). También se pedirá a los participantes que completen cuestionarios trimestralmente. Estos cuestionarios se administrarán electrónicamente en formatos compatibles con dispositivos móviles. Los participantes que no se sientan cómodos con el formato digital podrán completar los cuestionarios por teléfono o en persona en un sitio de participación.
COLS ha creado una plataforma de datos de última generación para recopilar y almacenar de forma segura los datos de los participantes.
Obtenga más información sobre cómo protegeremos la privacidad de los participantes aquí.